8月5日一早，广州一名患上神经纤维瘤，呼吸衰竭的半岁大男婴小毅（化名），乘上救护车来京求医。他在全网3000多万名网友的“云守护”下，前往北京。6日上午8点13分，在途经6省市时沿途交警无缝接力护送，2000多公里的路程，小毅提前两小时平安抵达首都医科大学附属北京儿童医院。

孩子出生不久患上神经纤维瘤呼吸衰竭 急需转运北京求医

梁先生和妻子庄女士是广东省吴川市大山江街道那贞村一家普通的农村家庭，家有两个孩子，小儿子小毅现在6个月大了。

庄女士说，在小毅1个月大的时候因为肺炎，被送到湛江中心人民医院治疗，经过检查发现孩子患有先天性喉软骨化，声门下狭窄，先天性胸廓畸形，治疗十天后出院，可之后小毅的病情反反复复，辗转多家医院，孩子的情况反而越来越严重。

最后，经过基因检测才知道孩子患上了神经纤维瘤。

据了解，神经纤维瘤病是一种罕见病，又称多发性神经纤维瘤，由于基因突变导致的多系统损害的常染色体显性遗传病，累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统。这种肿瘤会像爬山虎一样攀附在神经上，逐渐侵蚀患者的身体。而小毅的鼻子、颈部、胸部多处占位，都长了神经纤维瘤。医生说，这也是为什么小毅反复肺炎、呼吸不顺畅的原因，鼻子和颈部的神经纤维瘤已经威胁小毅的生命，如果不做手术，把纤维瘤切除，就会严重影响呼吸，最后小毅会因为呼吸衰竭而失去生命。

庄女士说，自己一家5口，都靠丈夫做厨师的每月6000元工资生活，原本就不富裕，而因为小儿子生病，已花掉了全部积蓄，如今只能靠东拼西凑维持。“可钱也不剩多少了，每次看到小毅插着鼻饲管冲我们笑，就觉得对不起他，生他下来，没能给他一个健康的身体。”庄女士自责地说。

北京青年报记者在该院出具的一份7月26日的诊断证明中看到，小毅除了重度肺炎、呼吸衰竭、神经纤维瘤Ⅰ型、上气道阻力综合征外，还有重度蛋白质-能量营养不良和先天性胸廓畸形，每一项都需要孩子接受长期的治疗。

广州市妇女儿童医院ICU病房的医护人员告诉北青报记者，6月20日，小毅已经在该院进行了颈部探查和颈部软组织病损切除手术。呼吸压迫虽有改善，但并没能从根源上解决问题，因为肿瘤攀附在神经上，导致双侧颈动脉鞘区不同程度受压。由于孩子太小，医生对孩子鼻咽内部纤维瘤切除手术没有十足把握，便建议梁先生夫妇带着孩子到北京就诊。

将历经一天一夜路程途经6个省市 随时可能因一口痰而窒息

梁先生说，孩子出现呼吸困难的次数越来越多，也出现了衰竭的情况，如果不进行手术尽快治疗，下一次出现这种情况，就很有可能会因为一口痰而窒息。随后，他们咨询了北京儿童医院耳鼻喉头颈外科主任，得知对方可以做这个手术，“我们仿佛抓住了救命稻草，这是小毅活下去的机会，所以无论如何我们都要转到北京儿童医院去。”他说。

因为孩子呼吸困难，乘坐飞机的话，变化的气压可能对孩子呼吸造成一定影响；而小毅孱弱的身体在乘坐高铁时，往来的大人流也会增加孩子肺部病毒感染的风险，梁先生夫妇只能选择乘坐救护车这种风险最小的方式前往北京。

“车上不仅有应急的设备，如果孩子路上出现问题，我们还能随时前往最近的医院进行紧急处置。”梁先生说，虽然历时会长一些，但他们相信一定能坚持到目的地。

“麻烦你提醒一下小毅的父母，如果孩子晕车，路上少喂奶，可以用葡萄糖防止低血糖。另外，让孩子妈妈多安抚孩子，尽量哄着宝宝多睡觉，他清醒的时候痰会变多，会有危险，还有还有……”医护人员电话中不断向北青报记者嘱咐着，也表达着对小毅的关爱。

8月5日上午10点半左右，小毅乘上了前往北京的救护车“冀AH0L91”。

一路上，小毅、梁先生夫妇和随行人员将在救护车上度过一天一夜的路程，途经广州、江西、湖北、河南、河北，预计在次日上午早高峰时段到达北京。

自发车开始，便有沿途交警为救护车开路。上车以后，小毅一直状态平稳。

5日12点27分左右，原本安静的孩子突然躁动不安，随后哭闹，出现呼吸困难症状。孩子的哭声中，掺杂着肺部“呼噜呼噜”的杂音，“每一次他呼吸困难，都是这样。”庄女士一面安抚，一面不断轻拍着孩子后背，帮助排痰。车上随行医护人员判断，可能是晕车导致。

交警接力护送！ 救护车人员一刻不敢停歇 13个小时后吃上第一口热乎饭

5日13点7分，在连平服务区，因为出发匆忙，孩子爸爸忘了给孩子带保温杯，他只是在直播中提了一句，随后，江西交警便提前准备了一个保温杯，在下一个停留地点，打满热水送到梁先生手中。

过后不久，状态平稳之后的孩子喝过奶，又因呼吸问题出现呛奶、出痰等问题，呼吸困难，随车医护人员立刻拿出了导管进行吸痰处理，经过紧急处置，暂时脱离危险。

16点7分，由于从早上9点多开始，小毅的吸痰器长时间运转而过热，导致静默。随行医护人员紧急对吸痰器进行降温处置，为保证孩子不会因晕车而导致症状恶化，救护车只能在交警保护下停在应急车道。

16点17分，救护车再次启程。

整段转运过程将近24个小时，救护车上的司机、医护人员、患者家属等随行人员，在一整天的时间里都没怎么吃饭，也不太敢喝水。只有在给救护车加油和给孩子冲奶的空隙里，他们才能赶紧吃一口面包，再去上个厕所。

直到5日晚11点30分左右，河南驻马店的交警在观看直播时注意到车上人员已经将近13个小时没有吃饭，便在服务区接力时，特意安排下一班民警为救护车上每个人都准备了一碗面条，让孩子父母和医护人员吃上当天的第一顿热饭。

一路上，救护车上的两名司机每隔4小时便换人，人歇车不歇，除了加油、上厕所或孩子出现晕车外，车子一刻不敢停留。

行车期间，江西、湖北、河南、河北交管部门分别来电，表示一直观看直播，持续关注小毅状态，除了为救护车规划路线外，还询问随车人员需求，以便提供帮助。

从广州早高峰出发到今天早上9点到达，孩子父母表示，他们最担心的，便是赶上了北京早高峰时段进城的那段路。

5日晚上8点40左右，北京交管局指挥中心通过北青报记者联系上了救护车上的工作人员，为救护车规划了最优路线，沿途调派警力。北京民警表示从进京一刻开始，与河北警方无缝接力，为救护车护航。

6日早上5点多，天色逐渐明亮，通过广州、江西、湖北、河南、河北5省交警接力，救护车距离首都医科大学附属北京儿童医院还有100公里左右。

救护车比预计提前2小时抵达医院 还有热心市民送来捐款和早餐

6日上午7点35分，在北京警方协调下，救护车进入北京大兴求贤检查站提前设置的绿色通道。北京交警同步无缝衔接护送。

据北京交管局指挥中心民警祝俊男介绍，交管部门提前安排大兴、丰台、西城交通支队民警针对属地交通特点，进行科学路线规划，并安排民警针对救护车通行路线上，几个车流量较大的关键路口进行值守，在尽量不影响社会交通的情况下为小毅护航开路。

在行驶过程中，由于恰逢北京早高峰，路上车流量较大，行驶缓慢，所幸有铁骑护送，两名铁骑不断来回在路面上穿梭、鸣笛，指挥前方司机为救护车让行。不少司机隔着老远听到警笛，就主动向左侧并线、贴靠，给救护车留出空间。路上，庄女士看着窗外为孩子让行的司机感动不已，眼含泪光，“谢谢沿途交警的护航，谢谢好心司机给我的宝宝让行，谢谢，谢谢。”庄女士冲着镜头说。

在经过北京西二环沿线的菜户营桥、天宁寺桥和月坛桥几处车流量较大的点位时，因民警提前介入，救护车畅通无阻。

8点13分，救护车在北京交警铁骑带领下从月坛南桥下掉头，驶过医院绿色通道，进入医院。

从进入北京到到达医院，原本导航显示至少1小时35分钟的路程，仅用了不到40分钟便抵达，为救护车节省近1个小时路程。而从广州到北京，在各省交警的帮助下，小毅比预计提前2个小时抵达医院。

抵达医院时，还有一辆红色轿车紧跟着进入医院，“你们是从广州来的患儿吗？”红色轿车司机张先生从车窗探出头，询问着随车人员。当得到肯定的答复时，他说，“我是从网上看到孩子的事儿，给你们买了些早餐，你们先吃点吧。”

说着，张先生将车停到一旁，两手拎着满满两大袋早点给救护车司机、随行人员送来。之后又在救护车司机帮忙下，往车上搬来几箱水。

张先生告诉北青报记者，昨天他刷到了小毅的直播后就一直关注着。早上6点多他便前往北京儿童医院，“我担心司机和救护人员没有吃早餐就提前买好。”他说。

张先生说，他4岁的孩子两年前也因为川畸病在北京儿童医院治疗，所以十分理解小毅父母的感受。“这些年来看到生病的孩子，我也会根据自己的能力给一些帮助。”说完，张先生通过直播，一眼认出了小毅的父亲，连忙跑过去，给梁先生硬塞了500块钱，说想尽一点心意。

据了解，小毅此次转运的直播历时20多个小时，全网3000余万网友在线观看，并为患儿累计捐款近180万元。

目前，小毅正在医院接受进一步检查。本报将持续关注。

实习生 刘晓诺 林子轩 袁文静 陈蕊 统筹 孙慧丽

文/北京青年报记者 王浩雄