（人民日报健康客户端记者 杨晓露）“看到成绩我们都很开心，超过我们的预期，这次是超水平发挥了！”6月25日，罗睿燊的妈妈周朝喜兴奋地告诉人民日报健康客户端记者，昨天罗睿燊查询到自己的高考成绩343分。

和其他考生不同，罗睿燊的高中生涯只有一半时间能用来学习，剩下一半时间不是在看病就是在看病的路上。“我跟儿子说，虽然你没有多优异的成绩，但能顺利完成高考，在妈妈心里你就是‘学霸’。”

周朝喜陪儿子参加高考，綦江区融媒体中心 陈星宇摄

曾被告知活不过18岁，如今顺利参加高考

罗睿燊出生15天，就被查出患有苯丙酮尿症，5岁半时又查出患有进行性肌营养不良。对他来说，备考期间最大的难度就是时间不够用。“小罗不是天赋很高的孩子，他能考上高中都是因为他很勤奋。”周朝喜告诉人民日报健康客户端记者，高中的知识难度加大了，需要更多时间复习，但小罗每天还要花大量的时间做康复。就连日常的起床、吃饭、洗漱，都要用比别的孩子多10倍甚至20倍的时间去完成，这样对他的学业是有一些影响的。

妈妈周朝喜告诉记者，曾经医生说，孩子可能活不过18岁，现在不仅平安度过18岁，还顺利的参加了高考，对于我们来说已经是巨大的成功。

周朝喜介绍，小罗想到家门口的大学——重庆移通学院去体验美好的大学生活。“他想学文学或者哲学相关的专业，他总开玩笑说，如果每天都因为坐着轮椅只能关在家里，那就好像坐牢一样，文学类专业能让他这个不能离开轮椅的身体，去畅游更加广阔的世界。”

不是“伟大”的妈妈，是“合格”的妈妈

“他现在病情平稳，晚上不需要我帮忙翻身，我能睡5个半小时呢。”“去各地看病也没有很辛苦，我们就当是去旅游啦。”在周朝喜话语里没有一点对生活的抱怨，反而充满了乐观和感激。

周朝喜告诉记者，很多人听了她的故事会说她“伟大”，但她不喜欢这个词，她只希望自己是个“合格”的妈妈。小罗查出苯丙酮尿症的时候，周朝喜还比较乐观，但5岁那年，小罗再次确诊为进行性肌营养不良，可能挺不过18岁，周朝喜觉得天彻底塌了，整日以泪洗面。当时只有5岁的小罗不知道妈妈为什么突然性情大变，他以为自己做错了什么事，他只能不停安慰妈妈，“不要哭，宝宝会勇敢的，宝宝会一直保护你的。”

“他想尽办法让我笑，我当时就想，他只是想要一个笑脸而已，难道我都不舍得给他吗？如果他真的只剩下十几年的生命，我也要让他过的精彩，不带着遗憾离开这个世界。”

在陪伴小罗成长的日子里，周朝喜也收到很多来自社会的帮助和善意，她在采访中说的最多的就是感谢。这对母子也把这份善意传递了下去。在小罗18岁生日那年，母子俩都申请注册成为了人体器官捐献志愿者。“我们希望给这个世界留下一份礼物和念想。”

如今高考结束，周朝喜也将陪伴小罗开启人生的新阶段。她在给儿子信中写到：“亲爱的宝贝，我们这一生行路之难，只靠日复一日年复一年的忍耐和坚持。那么，继续乘着风浪勇往直前吧，理想的彼岸不在远方，就在脚下……”


                                        
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